Лечением тяжелобольных детей должно заниматься государство на безвозмездной основе. Однако на деле бюрократическая машина переложила эту функцию на благотворительные фонды, которые вынуждены собирать по всей стране деньги на жизненно необходимые лекарства и дорогостоящие операции. Особенно остро стоит проблема с лекарственным обеспечением среди детей с первичным иммунодефицитом.
Почему не получают лекарства?
Благотворительный фонд «Подсолнух» ранее проанализировал ситуацию с необеспечением жизненно важных препаратов тяжелобольным детям. Выяснилось, что часто люди не получали бесплатной государственной поддержки по следующим причинам:
- отмена аукциона на покупку лекарств;
- задержка подачи заявки на тендер;
- нет рецепта врача;
- дефицит на складе или в аптеке.
В 25% случаях чиновники отказывали в бесплатном лечении из-за отсутствия технической возможности. К примеру, некоторые виды операций делаются только за границей. В 8% случаях необходимый препарат не входил в список ЖНВЛП, который утверждает Минздрав.
По словам специалистов фонда, ситуация с лекарственным обеспечением продолжает ухудшаться. В 2017 году число обращений в Росздравнадзор касательно отсутствия бесплатных лекарств составляло 177, в 2018 — 298, а по итогам первого полугодия 2019 года уже 155 обращений.
Бюрократическая машина
Ни у кого не вызывает сомнений, что детям с первичным иммунодефицитом должно помогать государство. Однако российское законодательство в области здравоохранения не имеет работающих механизмов, которые позволили бы людям вовремя получать такие лекарства.
«Сегодня права детей на получение льготных препаратов часто нарушаются. Главная причина – несовершенство законодательной системы и отсутствие регламента обеспечения тяжелобольных детей лекарствами. В результате возникает ситуация, когда бюрократическая машина препятствует своевременной помощи детям», — пояснила руководитель БФ «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Выявление первичного иммунодефицита происходит с рождения. Лечение таких детей требует пожизненной терапии. Существуют виды ПИД, которые позволяют жить человеку до года, но многие из них имеют простую форму. Такие люди живут до самой старости. Однако для этого требуется еще на ранней стадии поставить точный диагноз и приступить к своевременному лечению.
Читайте также: Медиков накажут рублем за некачественное лечение
Профилактика ПИД заключается в поддерживании иммунитета организма при помощи антибактериальных терапий и путем ввода иммуноглобулина. В среднем на лечение тяжелобольного ребенка с таким диагнозом требуется от 50 до 500 тысяч рублей. Эти деньги должно давать государство, но из-за бюрократических причин люди рассчитывают на помощь, пожалуй, только благотворительных фондов.
Похожие статьи
Помогла статья? Оцените её
Загрузка…